je suis la maman de Théo 10 ans né avec une fente labiomaxillopalatine
et
Chloé 7 ans qui a une maladie rare et sans doute plus que rare puisque nous n'avons toujours pas diagnostique.....
Je suis aussi co-fondatrice et présidente depuis 10 ans de l'association suisse romande pour les personnes concernées par une fente faciale...
Je vis donc en Suisse près de Lausanne....
Alors je ne vais pas pouvoir participer directement à l'organisation de ce téléton..faute de proximité et de temps.....car je suis aussi l'épuisée mère de deux enfants à la prise en charge compliquée....
merci la maladie rare !!!
mais je vous remercie et vous encourage de tout coeur....car bien des enfants ont besoin que la recherche continue......
alors
un grand BRAVO pour tout ce que tu fais Isa .....et un grand MERCI à tout ceux qui donnent de leur temps......
ISA
kaomé
Messages : 91 Date d'inscription : 05/06/2008 Localisation : 86
Sujet: Re: je me présente.... Jeu 5 Juin - 21:17
salut toi! il me semble te connaitre un peu!
tu sais la participation n'est pas obligatoirement la présence à la soirée, mais juste donner des idées, des suggestions! c'est un début! et il faut bien un début!
Admin Admin
Messages : 241 Date d'inscription : 03/06/2008 Age : 48
Sujet: re je me présente Jeu 5 Juin - 22:03
Merci les filles, ça fait plaisir de vous retrouver là. Passez nous voir de temps à temps pour donner vos avis, ça sera déjà énorme pour nous. Biz Isa
Sujet: je me présente.... 
Jeu 5 Juin - 20:52
